نهاد ریاست جمهوری - معاونت امور زنان و خانواده

به مناسبت 15 بهمن روز جهانی سرطان

تا آخرین لحظه‌ باور نداشتیم که مادرم می‌میرد





ایجاد شده در تاریخ: ﺳﻪشنبه 15 بهمن 1398 - 12:40
آخرین ویرایش:ﺳﻪشنبه 15 بهمن 1398 - 12:49

سرطان دومین علت مرگ و میر در جهان است. طبق آمارهای ارائه شده، سرطان پس از حوادث ترافیکی و بیماری‌های قلبی و عروقی، به عنوان سومین علت مرگ در ایران شناخته می‌شود. همچنین بر اساس گزارش جهانی، ایران در منطقه خطر متوسط بروز سرطان قرار دارد.

معمولا هر خانواده ایرانی دوست یا آشنایی دارد که به سرطان مبتلا یا بر اثر این بیماری از دنیا رفته باشد. بیماری‌ای که هزینه مادی و معنوی بسیاری دارد.

طبیعی است که همه‌ی توجه‌ها در طول درمان به بیمار مبتلا به سرطان جلب شود در حالی که خانواده‌های آنها نیز به توجه و مراقبت نیاز دارند و آسیب‌های روحی که از این موضوع متوجه می‌شوند ممکن است تا سال‌ها بعد از فوت عزیزشان رهایشان نکند. بسیاری از خانواده‌هایی که یکی از عزیزانشان مبتلا به سرطان بوده است تجربه‌های مشابهی از برخورد برخی پزشکان، پرستاران و کادر درمانی دارند که در کنار از دست رفتن عزیزانشان برای آنها حالا به خاطره‌ی تلخی تبدیل شده است.

لیلا امسال وارد ۳۰ سال می‌شود و سه سال است که مادرش را به خاطر بیماری سرطان از دست داده است. او و خانواده‌اش دو سال درگیر بیماری مادرش بودند که سرطان رحم و تخمدان داشته است. آنها بعد از آزمایش‌های متفاوت متوجه می‌شوند که ریه‌های مادرش هم درگیر شده است با این حال شیمی درمانی را به دستور پزشک شروع می‌کنند. 

او می‌گوید: ما تا آخرین لحظه‌ باور نداشتیم که مادرم می‌میرد و خودمان را گول می‌زدیم که او زنده می‌ماند. از یک طرف نا امید بودیم و از طرف دیگر به خودمان می‌گفتیم مگر پزشک‌ها خدا هستند که حکم مرگ مادرم را می‌دهند؟ یک بار که مادرم در آی سی‌یو بستری بود یکی از پرستاران مهربان بخش توصیه کرد که مادرم زیاد زنده نمی‌ماند و بهتر است او را به خانه ببریم و ما هم ۱۳ روز آخری که مادرم زنده بود از او در خانه نگهداری کردیم.

لیلا یکی از مشکلاتی که در طول بیماری مادرش با آن روبرو بوده، برخورد نامناسب برخی پزشکان و پرستاران با یک بیمار مبتلا به سرطان و خانواده آنها می‌داند و در این باره توضیح می‌دهد: بیمارستانی که مادرم در آن مراحل درمانش را انجام می‌داد خصوصی بود اما سوپروایزر، برخی پرستاران و حتی پزشک اصلا مراعات حال بیمار یا خانواده او را نمی‌کردند. برخوردهای مناسبی نداشتند. پزشک بالای سر مادرم هر حرفی می‌زد و اصلا روحیه‌ بیمار برایش مهم نبود. حتی لبخند را هم از بیمارش دریغ می‌کرد. دو دقیقه برای ویزیت وقت می‌گذاشت. یکی از اقوام ما که پزشک است در آمریکا زندگی می‌کند و زمانی که پرونده پزشکی مادرم را دید، گفت مشخص است که سرطان او از نوع بدترین سرطان‌ها است، نمی‌دانم چرا پزشکش شیمی‌درمانی تجویز کرده است؟ حتی پزشک مادرم با ما رو راست نبود و درباره اینکه مرگ او نزدیک است حرفی نزد. وقتی حال مادرم خیلی بد شد و به کُما رفت، متوجه حاد بودن بیماری او شدیم و آن زمان دکتر گفت که امیدی به زنده ماندن او نیست. پزشک حتی برای من و خواهرم هم توصیه‌ای نداشت. من هم با توجه به سابقه بیماری مادرم برای پیشگیری و برای چک‌آپ به مرکز درمانی مراجعه کردم.

او ادامه می‌دهد: یک بار یکی از  پرستارها می‌خواست مادرم را حمام ببرد که خاله‌ام گفت ما خودمان در خانه حمامش می‌کنیم. سوپروایزر بخش جواب داد «بیمار دم مرگ را که حمام نمی‌برند؟» حرف او حال همه‌ی ما را بد کرد و بارها به این رفتارها اعتراض می‌کردیم و حتی یک بار هم با کادر بیمارستان دعوا کردیم چون فراموش کرده بودند یکی از داروهای بیمار را بدهند و حال مادرم بد شده بود، اما اعتراض‌های ما هیچ تاثیری نداشت. در کل با ورود به بخش سرطان بیمارستان‌ها متوجه تفاوت این بخش با بخش‌های دیگر می‌شوید. ‌انگار در این بخش هیچ امیدی وجود ندارد. حتی ظاهر بخش هم با قسمت‌های دیگر فرق دارد.

لیلا یکی دیگر از موضوعاتی که اطرافیان بیمار و حتی خود بیمار را آزار می‌دهد، ملاقات کننده‌ها می‌داند و در این باره می‌گوید: بعضی از ملاقات کننده‌ها بارها به مادرم می‌گفتند چیز خاصی نیست و خوب می‌شوی و در واقع دلداری‌های بی‌جا می‌دادند. این حرف‌ها ما و مادرم را خسته کرده بود. در حالی که همه ما می‌دانستیم سرطان یک مشکل بزرگ است. گاهی اوقات وقتی کسی به ملاقات مادرم می‌آمد او چشم‌هایش را باز نمی‌کرد و سعی می‌کرد بخوابد چون حوصله حرف‌های تکراری نداشت. زمانی که بیماری مادرم عود کرد، ملاقات ممنوع شده بود اما با این حال بسیاری می‌آمدند و بارها می‌پرسیدند چه شد؟ و ما مجبور بودیم برای تک تک ملاقات کننده‌ها روند درمانی مادرم را توضیح دهیم. خیلی خوب است که مردم ما در شرایطی این چنین سعی می‌کنند خانواده‌ای که درگیر بیماری سختی است تنها نگذارند اما مجبور نیستند حرف بزنند. موضوعی که خیلی ما را آزار می‌داد این بود که برخی نسخه می‌پیچیدند و می‌گفتند اگر فلان ماده غذایی را به او بخورانید، خوب می‌شود. این موضوع ما را بیشتر سردرگم می‌کرد. ما به عنوان اعضای خانواده‌ی بیمار قطعا همه این راه‌ها را رفته بودیم. سرطان انواع مختلفی دارد و قطعا همه بیمارها شبیه هم نیستند.

او همچنین درباره هزینه‌های درمانی مادرش توضیح می‌دهد: مادرم تحت درمان بیمه تکمیلی پدرم بود که این موضوع هزینه‌های درمانی‌اش را نصف کرد و فکر نمی‌کنم بدون بیمه می‌توانستیم از پس هزینه‌های درمانی‌اش بربیاییم. در طول درمان با مشکلات مالی هم مواجه شدیم زیرا فقط تهیه‌ی دارو نبود، بلکه هزینه‌های بستری در بیمارستان و تغذیه هم هزینه‌های خود را داشتند. از طرفی زمانی که شما یک بیمار مبتلا به سرطان در خانواده داشته باشید، رفت و آمدها برای ملاقات زیاد می‌شود و این موضوع هم هزینه‌بر خواهد بود. البته من خودم چندان درگیر قسمت مالی این موضوع نبودم چون شاغل بودم و استقلال مالی داشتم و حتی سعی می‌کردم برای خانه هم خرید کنم تا کمک خرج پدرم باشم.

لیلا معتقد است خانواده‌ها شرایط مواجه متفاوتی با بیماری سرطان دارند و نمی‌توان به خانواده‌هایی که درگیر این موضوع هستند توصیه‌ای کرد. واکنش افراد در شرایطی که یکی از اعضای خانواده به بیماری سرطان مبتلاست اصلا دست خودشان نیست چون همه تلاش می‌کنند راهی برای زنده ماندن عزیزشان پیدا کنند.

او می‌گوید: اگر فرصتی پیش می‌آمد و من به عقب برمی‌گشتم، در مدتی که مادرم در خانه بستری بود سرکار نمی‌رفتم و سعی می‌کردم روزهای آخر بیشتر کنارش باشم. مدیر و همکاران من در محل کارم در جریان بیماری مادرم بودند و حتی به ملاقات او هم آمدند اما هیچکدام از آنها با من همکاری نکردند. گاهی اوقات من مجبور بودم شب تا صبح بالای سر مادرم بیدار بمانم زیرا یک بیمار مبتلا به سرطان تا صبح درد می‌کشد و بارها بالا می‌آورد. به همین دلیل تا به محل کارم می‌رسیدم ساعت از ۱۱ می‌گذشت با این حال سعی می‌کردم کارم عقب نیفتد اما وقتی مادرم فوت کرد، من را اخراج کردند. باورم نمی‌شد بعد از دو سال کار، به خاطر یک ماهی که درگیر بیماری مادرم بودم به راحتی کنار گذاشته شوم.

لیلا معتقد است که نباید از اطرافیان انتظار زیادی داشت. تا کسی بیمار مبتلا به سرطان در خانه نداشته باشد، نمی‌تواند این موضوع را درک کند. اخیرا مادر یکی از دوستانم هم به دلیل بیماری سرطان فوت شد. او می‌گفت «در تنهایی در دلم می‌گفتم اگر قرار است مادرم این همه درد بکشد، بهتر است بمیرد. » یعنی عضو یک خانواده بیمار به نقطه‌ای می‌رسد که حاضر به مرگ عزیزترینش می‌شود. راستش را بخواهید من هم دوست ندارم مادرم با وضعیتی که داشت زنده می‌ماند. هر بار هم که برایش دلتنگ می‌شوم یاد روزهایی می‌افتم که بیمار بود و درد می‌کشید. هیچ وقت روزی که از دنیا رفت به اندازه روزهایی که درد می‌کشید برایم دردناک نبود. 

مادر مرجان هم بر اثر سرطان رحم از دنیا رفته است. او بعد از فوت مادرش تصمیم می‌گیرد انجمنی برای زنان مبتلا به سرطان ثبت کند و دنبال کارهای اولیه آن هم می‌رود اما متوجه می‌شود وزارت کشور برای ثبت انجمن خیریه وثیغه یک میلیارد تومانی می‌خواهد به همین دلیل نمی‌تواند این انجمن را راه‌اندازی کند.

او قبل از آنکه مادرش بداند به سرطان مبتلا شده، متوجه مشکل می‌شود. مادرش یک سال و نیم با این بیماری مبارزه می‌کند و در نهایت در سال ۱۳۹۵ فوت می‌کند.

 

موضوعی که مرجان و مادرش را آزار می‌داده درک نکردن اطرافیان از موقعیت بیمار بوده است. او می‌گوید: اطرافیان اصلا ملاحظه نمی‌کردند و درباره هر موضوع و مشکلی با بیمار صحبت می‌کردند و فکر می‌کردند سرطان هم یک بیماری مثل بیماری‌های دیگر است. اطرافیان اصلا ما را درک نمی‌کردند و وقتی برای احوالپرسی تماس می‌گرفتند و من در شرایطی بودم که نمی‌توانستم جواب‌شان را بدهم، ناراحت می‌شدند. من و خانواده‌ام در شرایط بیماری مادرم ترجیح می‌دادیم از محیط‌های شلوغ دور باشیم و وقتی که دیگران برای ملاقات می‌آمدند حرف‌هایی می‌زدند که واقعا آزار دهنده بود. یکی می‌گفت «چه‌کار کردی که بیمار شدی؟» دیگری می‌گفت «ببین چه کار اشتباهی انجام داده‌ای که به این بیماری مبتلا شده‌ای؟»

چون مادرش مراحل درمان را در یک بیمارستان دولتی طی می‌کرده آنها مشکل دارویی نداشتند و فقط ۱۰ درصد هزینه دارو را پرداخت می‌کرده‌اند اما رفتار پزشکان و پرستاران با بیمار و اعضای خانواده‌شان مناسب نبوده است.

مرجان در این باره توضیح می‌دهد: انگار روحیه بیمار هیچ ارزشی نداشت. مراکز درمانی آنقدر شلوغ بود که کادر بیمارستان حوصله پاسخگویی نداشتند. وقتی دکتر برای اولین بار می‌خواست موضوع بیماری را با مادرم مطرح کند به یکباره گفت برو شیمی‌درمانی را شروع کن. مادرم شوکه شده بود. یا وقتی می‌خواستیم پرستار آنژیوکت مادرم را بکشد یا دارویش را تزریق کند باید چند بار تا اتاق پرستاری می‌رفتم و تا کمر خم می‌شدم تا بیایند و کارشان را انجام دهند. یکی دیگر از مشکلاتی  آزار دهنده این بود که هیچکس توضیح نمی‌داد اصلا شیمی درمانی چیست و بعد از آن چه اتفاقی برای بیمار می‌افتد، بعد از شیمی‌درمانی باید چه مراقبت‌هایی انجام شود؟ فقط دارو می‌نوشتند و هیچ‌کس برای بیمار توضیح نمی‌داد که چه وضعیتی دارد؟

فاطمه هم یکی دیگر از افرادی است که مادرش را برای سرطان حنجره از دست داده است. وقتی علائم بیماری مادرش بروز پیدا کرده به پزشکان بسیاری مراجعه می‌کنند اما هیچکدام از آنها سرطان را تشخیص نمی‌دهند به همین دلیل خانواده  زمانی متوجه بیماری مادرش می‌شوند که خیلی دیر شده بوده و مادر او یک ماه بعد از تشخیص سرطان فوت می‌کند.

او ۳۲ ساله بوده که مادرش را از دست می‌دهد و بیشترین موضوعی که آزارش داده تشخیص ندادن بیماری مادرش از سوی پزشکان بوده و در این باره می‌گوید: شاید اگر زود بیماری مادرم تشخیص داده می‌شد، تحت درمان قرار می‌گرفت و چند سال بیشتر می‌توانست کنارمان باشد. علائم بیماری او ۹ ماه بروز پیدا کرده بود و تقریبا هفته‌ای یک بار به پزشک‌های متفاوتی مراجعه می‌کردیم تا متوجه بیماری‌اش شویم اما هیچ‌کس تشخیص نمی‌داد. در نهایت هم همسر برادرم مشکل مادرم را برای یکی از اقوامشان که پزشک بود، تعریف می‌کند و بعد از مراجعه به او، سرطان حنجره تشخیص داده می‌شود اما زمان از دست رفته بود. وقتی پزشک به ما گفت مادرم سرطان دارد، اصلا باور نمی‌کردیم. آخر مگر می‌شود در این مدت که به پزشکان بسیاری مراجعه کردیم کسی متوجه موضوعی به این مهمی نشده باشد!؟ یکی از پزشکان داروی اشتباهی برای مادرم تجویز کرده بود که به شکل تاول روی پوستش نمایان شد. با اینکه مادرم هر بار می‌گفت گلویش درد می‌کند و نمی‌تواند غذا یا نوشیدنی بخورد اما یکی از پزشک‌های دیگر برایش عکس از ریه نوشته بود! ما بارها مجبور می‌شدیم آزمایش‌های متفاوت را تکرار کنیم. حتی یک بار گفتند مادرم هیچ مشکلی ندارد.

 





دیدگاه شما

نام :
پست الکترونیکی :
دیدگاه شما :
کد امنیتی را وارد نمایید :
Captcha